Ellen Renton,

Ecrivain

Entre le professionnel de santé qui dit à ma mère que son bébé devra certainement aller dans une école spécialisée, et le garçon de café qui demanda si normalement je ne sortais que la nuit, les gens que je rencontre me jugent toujours selon toute une série de suppositions, parce que je suis atteinte d’albinisme.

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Meet Ellen Renton

Contrer les idées fausses

"À cause d’Hollywood, le monde entier pourrait croire que je suis une tueuse sadique ou un être surnaturel."

When confronted with ill-informed ideas about albinism, I have learned not to direct my frustration at the person asking me why my "eyes won't stop shaking" or if my hair is "really that colour naturally," because these questions represent a problem much bigger than one person's warped perceptions, one that won't be resolved by angrily correcting someone.

The common preconceptions about people with albinism are shocking, but considering our unfair and inaccurate portrayal in society and culture, they are hardly surprising. Hollywood would have the world believe that I am a sadistic killer or a supernatural being, and the results of a quick internet search attribute me with various false traits including the ability to glow in the dark, anger problems and low intelligence.

Espoirs et rêves

C’est pour cela que la mise en place d’une Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme est aussi importante. L’aspect international de cette initiative est décisif, car les pays dans lesquels les persécutions sont moins courantes doivent prendre leurs responsabilités pour la perpétuation des stéréotypes au lieu de faire en sorte de les dissiper. Si le monde abordait ce problème d’une manière collective, au lieu que l’Occident montre toujours du doigt les pays d’Afrique de l’Est, on aurait plus de chance de trouver une solution réalisable. La sensibilisation est aussi d’une importance capitale, car l’ignorance est toujours le plus grand obstacle au progrès. Il est certain que tout espoir d’éliminer les persécutions des personnes atteintes d’albinisme repose sur la sensibilisation d’un plus large public.

La campagne #NotGhosts (‘pas des fantômes’) ne remet pas seulement en cause les croyances mythologiques concernant l’albinisme, mais elle réaffirme aussi notre place dans la société en tant qu’être humain, au même titre que quiconque. L’albinisme n’incarne pas l’ensemble de ma personnalité, c’est seulement un des aspects qui me caractérise. Les suppositions sont fondées sur le fait que dans la société, tous les individus appartenant à un groupe donné sont identiques en tous points. Ainsi, plus vite le monde acceptera les personnes atteintes d’albinisme comme membres à part entière de la société, plus vite ces suppositions et leurs conséquences néfastes pourront laisser place à la connaissance et à la compréhension.

Ellen Renton