Jake Epelle,

Les premières années

Né le 5 mai 1961, j’ai grandi dans une famille moyenne polygame plutôt nombreuse, sans savoir que j’étais atteint d’albinisme. Ma petite enfance fut marquée par les taquineries et moqueries des membres de ma famille, copains et camarades d’école. Mais par contre, je trouvai consolation auprès de mon père et de ma belle-mère qui prenaient grand soin de moi et me témoignaient énormément d’amour et d’affection.

Je suis allé dans des écoles publiques et j’avais effectivement des difficultés à voir le tableau noir : je devais m’approcher très près du tableau, assailli de taquineries, d’injures désobligeantes et même parfois d’insultes et d’attaques, tant de la part des écoliers que de celle des enseignants.

Ne sachant pas que j’étais né avec l’albinisme, et ignorant les effets néfastes du soleil pour toute personne atteinte, je jouais et travaillais sous le soleil, sans précaution. Par conséquent, j’ai été brûlé par le soleil, criblé de taches de rousseur et de marques indiquant les premiers signes d’un cancer de la peau.

Mes années d’adolescence furent mitigées car j’ai été à même de découvrir des côtés positifs et des côtés négatifs de la vie. Face à ces défis qui me paraissaient alors insurmontables, je restais inébranlable, déterminé à réussir tout ce que j’entreprenais.

Changer les perceptions

Quelques mois après que ma fondation démarra ses activités le 5 mai 2006, j’ai ressenti le besoin profond de m’engager avec passion et énormément de zèle dans une campagne de sensibilisation énergique, dans le but de rectifier les effets négatifs d’années de discrimination et de stigmatisation. Je suis déterminé à me battre, tant que je serai en vie, contre ces violations incessantes, ce mépris du respect et de la dignité humaine que j’ai subits en tant que personne atteinte d’albinisme. Et à faire en sorte qu’aucun individu qui est atteint d’albinisme n’ait à subir les mêmes expériences que moi.

Avec Dieu à mes côtés, un faible niveau d’éducation, un salaire inférieur à la moyenne, et aucune expérience pratique dans le domaine social, j’ai lancé la fondation dont la vision est ‘une société avec égalité des chances pour les personnes atteintes d’albinisme’. Avec le soutien et l’aide de ma famille et amis proches qui ont compati à ma situation désespérée, je me suis engagé pour accomplir la mission de la fondation.

J’ai fait un grand tour d’horizon des défis auxquels les personnes qui vivent avec l’albinisme font face – au Nigeria et en Afrique en particulier, et dans le monde en général – et je les ai regroupés dans cinq domaines thématiques:

• Problèmes sociaux liés à la discrimination, stigmatisation et stéréotypes.
• Manque de soins de santé adéquats pour le traitement du cancer de la peau et de la malvoyance.
• Manque d’éducation de qualité et d’aménagements raisonnables pour tenir compte des besoins des personnes atteintes d’albinisme.
• Besoin d’autonomisation économique, en proposant un renforcement des compétences et de l’entrepreneuriat.
• Élaborer un parrainage de politiques et projets de loi pour promouvoir et protéger les droits des personnes atteintes d’albinisme.

En rétrospective, après neuf années de dur labeur, d’engagement, de détermination à voir un changement d’attitude au sein de la société, d’influence politique ciblée, et d’intégration de l’albinisme dans les divers programmes et projets gouvernementaux, je peux être fier et affirmer que la génération actuelle de personnes atteintes d’albinisme et les suivantes ne seront jamais plus les mêmes.

Ce que l’avenir nous réserve

Je pense que l’avenir est prometteur pour la génération actuelle de personnes atteintes d’albinisme et les suivantes, grâce aux mesures prises par les organismes du système des Nations Unies pour soutenir la cause de l’albinisme. Quant à moi, je promets de continuer à me battre pour un avenir meilleur pour tous ceux qui sont atteints d’albinisme.