Les personnes souffrant d’albinisme

sont victimes de nombreuses formes de discrimination dans le monde

L’albinisme continue d’être profondément mal compris, aussi bien sur le plan social que médical. L’apparence physique des personnes souffrant d’albinisme est souvent l’objet de croyances et de mythes erronés découlant de la superstition, ce qui favorise leur marginalisation et leur exclusion sociale, qui, à leur tour, donnent lieu à toutes sortes de stigmatisations et de discriminations :

Les femmes qui donnent naissance à des enfants atteints d’albinisme sont souvent répudiées par leurs maris et leurs familles, qui ignorent que les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre à leurs enfants. Par ailleurs, les enfants souffrant d’albinisme sont souvent abandonnés par leurs parents ou, plus rarement, victimes d’infanticide, à cause de l’apparence de leur peau, des déficiences dont ils souffrent parfois en raison de leur maladie, et de la croyance selon laquelle ils porteraient malheur.
Les préjugés fortement ancrés auxquels sont confrontés dans le monde entier les personnes souffrant d’albinisme les empêchent d’avoir accès à des soins de santé adaptés, aux services sociaux, à une protection juridique et à la réparation en cas de violation de leurs droits.
Les formes de discrimination auxquelles doivent faire face les personnes atteintes d’albinisme sont interdépendantes. Leur droit à l’éducation, par exemple, est affecté par leur déficience visuelle, qui les contraint parfois à abandonner l’école. Un niveau d’éducation faible peut à son tour déboucher sur le chômage et entraver leur droit à un niveau de vie approprié, les reléguant ainsi souvent à la pauvreté.

En vertu du droit de ne pas être victime de discrimination, les Etats sont tenus d’adopter des stratégies d’ensemble pour veiller à ce que les personnes souffrant d’albinisme bénéficient de la même protection au titre de la loi et dans la pratique.

Au-delà des mythes, les personnes atteintes d’albinisme sont des êtres humains de plein droit

La pire expression de la discrimination à l’encontre des personnes vivant avec l’albinisme est leur déshumanisation, qui est à l’origine des terribles agressions physiques dont elles sont victimes. Comme on les prend parfois pour des êtres magiques ou des esprits, on les mutile, quand on ne les tue pas pour utiliser des parties de leur corps dans des rituels de sorcellerie. Ces agressions font de nombreuses victimes ; celles qui survivent ainsi que leurs familles subissent de graves traumatismes. Les personnes atteintes d’albinisme méritent qu’on protège leur droit à la vie et à la sécurité, ainsi que leur droit de ne pas être soumis à la torture et aux mauvais traitements. Les campagnes d’éducation et de sensibilisation peuvent contribuer à la lutte contre la superstition et la stigmatisation associées à l’albinisme.

Les agressions commises à l’encontre de personnes souffrant d’albinisme ne suscitent qu’indifférence

Des centaines d’agressions rituelles commises à l’encontre de personnes souffrant d’albinisme, en particulier des enfants, ont été signalées dans différents pays, alors que de nombreux autres cas ne sont souvent ni documentés, ni signalés en raison de l’ostracisme dont souffrent les victimes et leurs familles, ainsi que de la nature secrète de la sorcellerie. Souvent, cette violence n’a pour écho que le silence et l’indifférence de la société, et ne donne que rarement lieu à des enquêtes ou à des poursuites judiciaires contre les auteurs.

L’impunité dont jouissent les auteurs de massacres et d’agressions commis à l’encontre de personnes atteintes d’albinisme est inquiétante. Même lorsque des enquêtes et des poursuites judiciaires sont entreprises, les condamnations restent rares. Les victimes se heurtent à des difficultés considérables lorsqu’elles engagent une procédure en justice, car elles craignent de nouvelles représailles ou une stigmatisation accrue. En l’absence d’un accès efficace et abordable à la justice, les personnes souffrant d’albinisme ne peuvent pas faire valoir leurs droits ni s’opposer aux violations des droits de l’homme dont elles sont victimes.

L’obligation faite à l’Etat de criminaliser, d’examiner et de poursuivre les auteurs de tels crimes est d’autant plus indispensable que les personnes atteintes d’albinisme sont vulnérables. Si les Etats s’engageaient dans ce sens, les survivants et leurs familles pourraient avoir accès à des recours, des réparations et une réhabilitation, notamment à des soins médicaux et psychologiques.

Faire entendre la voix des personnes souffrant d’albinisme

Jusqu’à récemment, les mécanismes internationaux et régionaux de défense des droits de l’homme n’avaient répondu que de manière sporadique aux besoins des personnes vivant avec l’albinisme. Depuis juin 2013, en raison de la recrudescence des agressions commises à leur encontre, ces organes ont davantage centré leur attention sur les personnes atteintes d’albinisme.

TEn 2013 et 2014, le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies et la Commission africaine des droits de l’homme et des peuples ont adopté des résolutions (les résolutions 23/13, 24/33, 26/10 du Conseil des droits de l’homme et la résolution 263 de la Commission africaine) qui réclamaient la prévention des agressions et de la discrimination à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme. Le 18 décembre 2014, l’Assemblée générale adoptait la résolution 69/170, proclamant, à compter de 2015, le 13 juin Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme.

Par ailleurs, en réponse à l’appel lancé par des organisations de la société civile recommandant de considérer les personnes souffrant d’albinisme comme un groupe à part entière ayant des besoins spécifiques nécessitant une attention particulière, le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies a adopté le 26 mars 2015 la résolution 28/L.10 instituant le mandat d’expert indépendant sur la question des droits fondamentaux des personnes atteintes d’albinisme.

Ce nouveau mandat important contribuera à faire entendre la voix des personnes atteintes d’albinisme et à les protéger grâce à une meilleure sensibilisation, à la présentation au Conseil des droits de l’homme d’un rapport annuel portant sur des préoccupations spécifiques, et à la prestation de services de conseil et d’assistance technique aux Etats membres, afin que ces derniers puissent mettre en œuvre des mesures spécifiques en faveur de la protection sur leur territoire des personnes atteintes d’albinisme.