Docteur Murray Brilliant,
Généticien spécialisé dans l’albinisme humain
Le docteur Murray Brilliant est un chercheur mondialement reconnu sur la génétique de l’albinisme humain. Il dirige le Centre de génétique humaine de l’hôpital de Marshfield, dans le Wisconsin, aux Etats-Unis. Il vient d’achever un projet de recherche sur les personnes vivant avec l’albinisme en Tanzanie, projet qui a été diffusé sur un réseau de télévision international.
Faites la connaissance du docteur Murray Brilliant
Déclic
J’ai commencé à étudier l’albinisme dans le cadre d’un projet dont le but était de comprendre pourquoi il existe des souris de différentes couleurs. J’ai tout d’abord travaillé avec une variété de souris de couleur crème, décrite pour la première fois il y a plus de 100 ans. J’ai mis au point une méthode novatrice permettant d’identifier le gène associé à la couleur crème, et j’ai découvert qu’il était également associé à la forme la plus répandue d’albinisme chez l’homme (l’albinisme oculo-cutané de type 2, OCA2). D’autres travaux m’ont permis par la suite d’identifier deux gènes supplémentaires associés à l’albinisme (OCA4 et HPS1, associés au syndrome de Hermansky-Pudlak).
Je connaissais des personnes vivant avec l’albinisme depuis l’école secondaire, mais mon travail en laboratoire et mes contacts avec eux m’ont permis de mieux cerner les difficultés que rencontrent au quotidien les personnes atteintes d’albinisme, notamment une déficience visuelle, une prédisposition au cancer de la peau et la stigmatisation. Je me suis efforcé de comprendre le rôle joué par les gènes responsables de l’albinisme, ce qui m’a amené à entreprendre deux tests cliniques avec deux médicaments différents ayant pour but d’améliorer la vision.
Travail sur le terrain
Mes études sur l’albinisme m’ont entraîné aux quatre coins du monde, aux Etats-Unis et en Europe, mais aussi auprès de populations où le taux d’albinisme est élevé: le peuple Kuna au Panama, le peuple Minahasa de Sulawesi, en Indonésie, et les peuples de langue bantoue en Tanzanie. J’ai beaucoup appris des personnes souffrant d’albinisme qui s’efforcent de surmonter leur handicap visuel et la stigmatisation sociale.
Agressions
Malheureusement, les personnes vivant avec l’albinisme courent de graves dangers dans certaines régions du monde. C’est particulièrement le cas en Afrique de l’Est, où selon la superstition, leurs os, leurs cheveux et autres parties de leur corps auraient des vertus magiques. Auparavant, ces agressions se limitaient à la profanation de tombes dans les cimetières, mais aujourd’hui, ce sont des personnes vivantes qui sont de plus en plus visées. Triste constat: en Afrique de l’Est, de nombreuses personnes souffrant d’albinisme sont assassinées pour leurs organes. J’éprouve le plus profond respect et une grande compréhension pour les croyances, les traditions et les rites qui ne sont pas les miens, mais l’assassinat et la mutilation de personnes innocentes ne sauraient être justifiés.
La vérité
L’albinisme n’est pas rare en Tanzanie. En effet, 1 Tanzanien sur 1,400 en est atteint. Pratiquement tous les cas d’albinisme en Tanzanie sont de type OCA2, et la plupart des Tanzaniens vivant avec cette maladie sont atteints d’une mutation qui remonte à un ancêtre commun, qui vivait il y a près de 2,500 ans. Près de 1 Tanzanien sur 19 est porteur de cette mutation. Ironie du sort, il est fort probable que quelques-uns au moins des assassins de personnes atteintes d’albinisme soient porteurs de la même mutation. L’albinisme est donc une caractéristique des ancêtres du peuple tanzanien. Si les Tanzaniens savaient que les personnes atteintes d’albinisme sont une manifestation de l’un de leurs ancêtres, peut-être les assassinats cesseraient-ils.
