Mafalda Soto Valdés,

Déclic

Mon premier contact avec des personnes vivant avec l’albinisme remonte à fin 2008, date à laquelle je me suis engagée pour travailler dans des hôpitaux de missions au Malawi pour l’ONG espagnole Africa Directo. J’ai participé à la mise en place dans des villages de programmes communautaires dont l’objectif était de dispenser des soins complets aux groupes les plus vulnérables de la communauté. Grâce à cette initiative, les personnes vivant avec l’albinisme ont pu bénéficier de services médicaux, d’une éducation et d’un renforcement de leurs capacités. Au fur et à mesure de la mise en œuvre de ce programme, j’en ai appris davantage sur leur réalité quotidienne. Vivre dans un environnement aussi éloigné et aussi rural, loin du monde ”Wazungu” (occidental), m’a permis, de façon spontanée et naturelle, de me rapprocher d’eux et de mieux comprendre leurs difficultés.

De grands desseins

Cette expérience m’a emmenée en Tanzanie, où Africa Directo et La Comunidad de Madrid sont venues en aide au Centre régional de formation en dermatologie dans le cadre d’un projet visant à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec l’albinisme. Ce projet prévoyait d’envoyer depuis l’Espagne une énorme cargaison de crèmes solaires du commerce. A l’issue de nombreuses discussions, le donateur a accepté de remplacer cette expédition par le lancement d’une petite entreprise de fabrication locale de crème solaire.

L’unité de production de crème solaire du Kilimanjaro (Kilimanjaro Sunscreen Production Unit, KSPU) a été créée en 2012 au Centre régional de formation en dermatologie, avec le soutien notamment de l’ONG Under the Same Sun. Cette unité fabrique sur place notre crème solaire haute protection, les crèmes “Kilimanjaro Suncare” ou “Kilisun”, et la distribue aux personnes vivant avec l’albinisme dans toute la Tanzanie.

BASF, une grande entreprise chimique internationale, soutient l’élaboration d’une formule conçue pour le type de peau et le style de vie des personnes vivant avec l’albinisme en Afrique de l’Est.

Un bon produit ne suffit cependant pas pour garantir le succès du projet, encore faut-il en assurer l’observance. Nous consacrons l’essentiel de notre temps et de notre énergie à la distribution et à l’éducation au sein de la communauté. Nous expliquons aux bénéficiaires et aux personnes qui s’en occupent pourquoi, comment et quand il faut appliquer KiliSun, ce qui est extrêmement important. La crème KiliSun est distribuée gratuitement, mais nous demandons à nos bénéficiaires de rapporter les récipients, afin d’encourager la responsabilité, l’observance et le respect de l’environnement.

Des débuts modestes

Nos petits pas du début se sont rapidement transformés en énormes bonds en avant. Comme nous avions besoin de conseils, d’avis et de soutien, nous avons contacté des particuliers et des organisations, qui nous ont également contactés. Ils étaient enthousiasmés par notre projet, qui est devenu une source d’inspiration pour nos interlocuteurs.
Les problèmes ont surgi au fur et à mesure que nous progressions, mais avec de la persévérance et du dévouement, nous avons réussi à les transformer en réussite. Au départ, la communication avec les ONG oeuvrant en Tanzanie n’était pas claire, et il s’est produit une duplication d’efforts, mais aujourd’hui, la communication s’améliore de jour en jour. Cet esprit de collaboration continue de faire progresser notre unité de production.

Il y a moins de deux ans, la Kilimanjaro Sunscreen Production Unit a commencé à prendre en charge 25 enfants atteints d’albinisme, et actuellement, plus de 1,500 personnes vivant avec l’albinisme reçoivent régulièrement de la crème KiliSun. La clé de cette réussite, c’est le personnel local. Son dévouement et son attitude positive sont un véritable cadeau.

Les personnes vivant avec l’albinisme ne sont pas de simples bénéficiaires, ce sont participants actifs au sein de l’unité. Pour nous, la surprotection est dangereuse, alors nous les regardons droit dans les yeux, et nous les encourageons à participer et à se responsabiliser. Par la parole et par l’esprit, nous essayons de les doter des outils qui les aideront à être autonomes et à ne pas s’apitoyer sur leur sort.

J’ai pour ambition de déployer ces services dans tout le pays, et même au delà des frontières. Nous sommes en pourparlers avec les Associations de personnes atteintes d’albinisme en Ouganda et au Malawi, afin de trouver le moyen de les aider tout en dégageant un revenu qui nous permettra de continuer notre production à l’unité Kilimanjaro.

Aspirations en matière de droits de l'homme

Outre ses ingrédients, chaque pot de KiliSun contient quelques grammes d’attention, d’espoir et de confiance en soi. Avec un peu de patience et une application régulière, j’espère que les effets du Kilisun apporteront un véritable changement dans la vie des personnes vivant avec l’albinisme en Afrique de l’Est.

Je constate les effets de notre crème KiliSun produite sur place non seulement sur peau, mais aussi sur l’esprit des personnes atteintes d’albinisme. Comme elles ont l’air d’être en meilleure santé, elles donnent d’elles une image positive, ce qui contribue à renforcer leur estime de soi. C’est cette passion qui me motive à travailler tous les jours, en dépit des difficultés rencontrées, pour assurer un bel avenir à toutes les personnes vivant avec l’albinisme.

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