Patricia Lund,

Premières recherches

Bien que l’albinisme oculo-cutané de type 2 (AOC2) soit très fréquent dans l’ensemble des populations sub-sahariennes en Afrique, il n’existe que peu de travaux universitaires sur le sujet. J’ai commencé à étudier la fréquence et la répartition de l’albinisme chez les écoliers, à produire des informations ayant une utilité pratique pour les décideurs et les organismes qui s’occupent des besoins en matière de santé, d’éducation et d’aide sociale de ce groupe vulnérable et à constituer un vaste ensemble de données pour construire des modèles en génétique des populations.

Contester les idées fausses

Depuis 1999, j’enseigne à l’Université de Coventry au Royaume-Uni dans le cadre du groupe des biosciences, m’efforçant de transmettre à la génération suivante mon intérêt pour la génétique. Mes travaux de recherche dans sept pays africains ont été enrichis par de nombreux collaborateurs, notamment par des associations locales des albinismes. Nous avons exploré des questions génétiques, sanitaires, éducatives, de protection et d’aide sociale qui concernent les familles touchées par l’albinisme. Tout ceci prend une résonance particulière avec la recrudescence d’informations faisant état d’attaques, de mutilations et autres violences à l’encontre de personnes atteintes d’albinisme car elles sont visées pour certaines parties de leur corps utilisées pour fabriquer des fétiches et articles de sorcellerie dont on pense, à tort, qu’ils apportent chance et richesse. Il est essentiel de comprendre les croyances collectives sur l’albinisme pour pouvoir lutter contre ces idées fausses à l’échelon régional, national et international.

Communauté

Ces études multidisciplinaires se sont intéressées: aux stratégies de protection solaire pour limiter le risque de dommages cutanés causés par le soleil; aux soins médicaux (notamment en matière génétique); à l’éducation (écoles traditionnelles ou écoles spécialisées); et aux perceptions sociales (et idées fausses) concernant l’albinisme dans les communautés africaines.

Mes études de terrain ont toujours été pleinement participatives, impliquant activement les familles touchées par l’albinisme. Elles ont été à l’origine de nombre des meilleures idées ayant permis d’alimenter les questions de recherche. Je me suis aussi assurée que ces études rendent compte des opinions de ceux qui vivent dans des régions rurales retirées comme en milieu urbain. Aujourd’hui, en 2017, je développe des idées de projet avec des collaborateurs à l’Université de Birmingham pour faire entendre la voix de très jeunes enfants atteints d’albinisme en Afrique de l’Est.

Sensibilisation

Les données de recherche ont été utilisées pour préparer des affiches*, des feuilletons radiophoniques et des brochures d’information afin de donner des renseignements précis sur l’albinisme, aider les groupes de défense et mieux faire connaitre l’explication génétique qui rend compte de la naissance d’une bébé blanc chez un couple de Noirs. Une prometteuse collaboration avec l’organisation caritative Standing Voice nous permet de travailler avec des créateurs locaux en Tanzanie en s’inspirant du théâtre, du chant et des percussions pour expliquer le facteur héréditaire de l’albinisme, en soulignant le fait qu’il se produit par hasard quand les deux parents sont porteurs d’un gène modifié et qu’il ne s’agit pas d’une malédiction.

Ma motivation est de fournir des éléments concrets pour éclairer les politiques et les attitudes vis-à-vis de l’albinisme, des Nations Unies jusqu’au plus petit village, dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’albinisme en Afrique.

---

Biographie: Site de l'Université de Coventry (Coventry University)*

*Le Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme (HCDH) n'est pas responsable du contenu des liens externes.