Peter Ogik,

Les premières années

Je m’appelle Ogik Peter, fils de Acheng et James Oringa, je suis né à Jinja en Ouganda. Quand je suis né, mes parents n’avaient encore jamais vu de personne atteinte d’albinisme. Ils m’ont raconté combien ils avaient été choqués et qu’ils n’avaient aucune idée de la manière dont ils devaient s’occuper de moi. Tout de suite après ma naissance, la plupart des amis de mes parents ont pris leurs distances vis-à-vis de notre famille, persuadés que nous étions maudits. Pourtant, j’ai grandi dans la joie; mes parents craignaient Dieu et ils m’aimaient comme j’étais, ils m’ont traité à l’égal de leurs autres enfants.

L’école

Les choses se sont compliquées quand je suis allé à l’école. Les enfants se moquaient de moi en disant: «Tu es le résultat d’un mauvais sort.» Et cela me blessait vraiment. À chaque fois que j’entendais des mots de ce genre, je les rapportais à mes parents. Mon père m’encourageait en me disant: «Ne t’inquiète pas, tu es très précieux. Ils sont juste inquiets que tu sois meilleur qu’eux.» Mais, plus tard, il s’est rendu à l’école pour défendre mes droits.

Je me souviens que, quand on me donnait de l’argent pour le petit-déjeuner, je le distribuais, convaincu que cela m’aiderait à me faire des amis. En classe, je les aidais aussi quand ils avaient des difficultés à répondre aux questions.

J’étais excellent à l’école même quand les choses devenaient difficiles et que je devais marcher 12 km pour m’y rendre. Le weekend-end et pendant les vacances, j’allais pêcher pour payer mes frais de scolarité, même si l’excès de soleil n’était pas bon pour ma santé; je n’ai jamais renoncé à la vie. Parfois, je n’avais qu’un repas par jour et n’avais pas de quoi payer mes fournitures scolaires. Partout où j’allais, j’essayais d’aller au-delà des attentes des gens et je me promettais de ne jamais abandonner, de continuer à me battre pour un meilleur avenir, quoi qu’il arrive.

Choisir de faire évoluer les choses

Ma famille n’était pas à l’aise financièrement, mais j’ai pu mener à bien mes études au lycée et finalement à l’université. J’ai arrêté de pêcher en raison des brûlures cutanées causées par le soleil et j’ai décidé de trouver un autre emploi pour financer mes études. Mais pour moi, cela n’a pas marché; je me souviens avoir postulé à un emploi mais le patron de l’entreprise m’a répondu: «Je ne peux pas vous donner d’emploi, vous feriez peur à mes clients.» Au moins il était honnête; mais la majorité des gens ne répondaient pas et ignoraient mes candidatures.

Quand j’étais à l’université, grâce à ADD International et à mon amie Fazira Kawuma, nous avons réuni d’autres personnes atteintes d’albinisme dans la sous-région de Busoga, à l’est de l’Ouganda, en novembre 2012, pour évoquer nos difficultés et les moyens de les surmonter. Nous avons pris la résolution de créer une organisation pour nous unir et, en mai 2013, nous avons fondé Source of the Nile Union of Persons with Albinism (SNUPA).

Cette organisation entreprend des travaux concrets dans des domaines thématiques comme l’autonomisation économique, la sensibilisation, l’éducation, le renforcement des capacités et la santé. Nous offrons gratuitement des traitements du cancer de la peau et des produits de protection solaire. SNUPA défend également les droits de l’homme des personnes atteintes d’albinisme en Ouganda.

Je travaille aussi avec ADD International en Ouganda et Advantage Africa pour faire connaître l’albinisme et les obstacles auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’albinisme et leur famille. Je suis le Président de SNUPA et du Comité des jeunes de l’Union nationale des personnes handicapées en Ouganda (NUDIPU).

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